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Iluminação verde do Congresso chamará atenção para casos de distrofia muscular

O Congresso Nacional será iluminado com a cor verde durante a desta segunda-feira (14), para chamar a atenção para os casos de distrofia muscular no país. O pedido para a iluminação especial foi do senador Romário (Podemos-RJ), que defende a causa dos pacientes atingidos pela doença.

Palácio do Congresso Nacional recebe iluminação verde em alusão ao Dia Mundial de Prevenção do Câncer de Cabeça e Pescoço — 27 de julho.  A iniciativa faz parte da campanha nacional Julho Verde, que busca chamar a atenção para a importância da prevenção e do diagnóstico precoce da doença.  A iluminação verde durante o mês de julho coincide com a iluminação na mesma cor em alusão à Campanha de Conscientização para Prevenção da Covid-19, que está autorizada por tempo indeterminado.  Foto: Roque de Sá/Agência Senado
Foto: Divulgação / BLITZ AMAZÔNICO

Pela internet, o senador informou que, neste mês de setembro, a Aliança Distrofia Brasil promove uma série de atividades on-line sobre o tema, destinadas a pessoas com distrofias, seus familiares, profissionais de saúde e cuidadores, entre outros.

“O objetivo de todas essas ações é gerar conscientização e lutar por mais qualidade de vida para as pessoas que convivem com as distrofias. As DMs, como também são chamadas, são um grupo de distúrbios musculares hereditários, nos quais um ou mais genes necessários para uma estrutura e um funcionamento muscular normais sofrem mutação, resultando em fraqueza muscular com vários níveis de gravidade”, esclareceu Romário.

O senador explicou que são mais de 30 doenças genéticas, muitas delas ligadas ao cromossomo X, que afetam primariamente os músculos e provocam sua degeneração progressiva.

“Contem comigo para falar sobre as distrofias e potencializar ações em prol de tratamentos, uma possível cura e até do aperfeiçoamento de políticas públicas e pesquisas sobre a doença”, declarou o senador Romário pelas redes sociais.

Distrofia de Duchenne

O PL 2.118/2019, projeto de lei do deputado federal Otavio Leite (PSDB-RJ), define o dia 7 de setembro como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Também institui a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, que teria início a partir de 7 de setembro. Esse projeto recebeu parecer favorável da senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e aguarda votação em Plenário.

Maria do Carmo ressalta em seu relatório que "a Distrofia Muscular de Duchenne é o tipo de distrofia muscular mais comum e mais severo". Essa doença atinge principalmente meninos.

A relatora destacou que "ainda não existe cura para a doença, mas, quanto mais cedo for iniciado o tratamento, mais tarde surgirão os sintomas e as sequelas relativos à Distrofia Muscular de Duchenne".

“Tratamentos hoje disponíveis podem prolongar em mais de dez anos a vida dos pacientes. E muitas pesquisas de medicamentos em todo o mundo trazem esperança de cura para quem convive com a Distrofia Muscular de Duchenne”, completou a senadora.

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